Kom ihåg att andas!

publicerat i Hemofili A - Svår, Vardag, Villy 9-12mån;
(null)

Här sitter jag, på toaletten med locket stängt och försöker Andas! 
Det har varit en väldigt händelserik och turbulent tid de senaste veckorna. Och allt brakade loss i torsdags. 

I torsdags va jag på Karolinska med Villy, ett akutbesök. Vi har sedan en vecka tillbaka ungefär vetat att han har bildat lite antikroppar emot faktor8medicinen.  Vi åkte ner, Villy och jag för att få mer information och ta nya prover. 
När vi kommer ner så försöker sjuksköterskan sticka Villy men misslyckas flera gånger. Vi får tillslut lov att gå till barnoperation för att få stickhjälp. Skönt kände jag. 
Den manliga Narkosläkaren J tog hjälp av ultraljud och en ledare för att få in en infart på Villy, som vi sedan skulle ta prover och ge medicin i. Han stack honom 5 gånger innan han lyckades. Villy var helt hysterisk och jag grät. 

Jag gråter väldigt sällan och håller mig alltid samlad i sånna här situationer men det gick bara inte. Usch så hemskt de va, och i bakhuvudet rullade tankarna om antikropparna. Det jag kände där och då var ren flyktreflex. Jag ville bara ta min son och springa ut därifrån och aldrig mer komma tillbaka.. 

När infarten äntligen är på plats går vi tillbaka till mottagningen för att ta faktor8 och ta proverna. Vilket gick bra. 
Men efter en stund, när vi är påväg mot tåget blir Villy plötsligt blek och slö. Läkaren vill hålla kvar oss 1 timme så Villy återhämtar sig. Vilket han gör tillslut, han var helt enkelt helt slutkörd. Vi kom kl 11 och gick ifrån mottagningen kl 17. Tåget gick 17,45, men pga en brand i en tunnel i Stockholm så missar vi tåget. 

Villy sov och jag gick runt i Stockholm och stor grät. Så olikt mig men ändå så skönt. Det behövdes. Ända sen Villy föddes och vi fick beskedet att även han har samma sjukdom som sin storebror, Hemofili A svårform så har jag knappt reflekterat över de. Utan de har känts som en självklarhet att vi skulle få två blödare i vår familj och det gör det än idag. Men jag kan inte annat än att tycka att livet är så orättvist just nu, och jag skulle göra allt för att ta deras vardag med medicinering och smärta ifrån dom. ALLT! 

#livetmedminablödare 

Taggar: #livetmedminablödare;

Kommentera inlägget här :