Fått tid för det tredje besöket..

publicerat i Hemofili A - Svår, Viggo 6-9 månader;
Den 17 oktober är det dags igen. Då bär det av till karolinska för ännu ett besök på barnkoagulation, jag hoppas verkligen att vi kommer att få träffa samma läkare som sist. Skulle kännas så bra, nu när jag fått ett förtroende för henne. Men om jag ska vara ärlig så är jag faktiskt ganska nervös inför besöket... Nu är Viggo äldre och prover ska tas i samband med besöket. Hur många måste vi vara och hålla i honom nu? när vi var 4 vuxna människor sist som höll fast honom när dom satt Pvk. Ja jag vet att man inte ska stressa upp sig för en sån sak, men det är ganska svårt att inte göra det.
Vi ska även prata om när Viggo ska få börja med profylax (förebyggande) behandlingen, dvs. den behandling som han kommer att få ta hela livet. Barnen brukar få börja med den vid 1 års ålder, men läkarna ska diskutera om vi ska börja med den tidigare. Då min lille pojk är väldigt aktiv och haft väldigt många blödningar "blåmärken" redan.
 
Jag hoppas även att vi ska få träffa en sjukgymnast som ska kolla på Viggos leder, då ledblödningar är vanligt?! hos barn med blödarsjuka. Om vi får träffa en så ska det bli väldigt intressant att få reda på vad det är man ska vara vaksam på och hur jag kan förebygga dessa.
 
Fick även reda på att det är en informationskväll på KS för patienter och anhöriga på kvällen som vi ska gå på. Jag, Viggo, Mamma/mormor och morbror Jeppe. Ska faktiskt bli väldigt intressant, den ska visst handla om organisationen samt få reda på lite mer om forskningen kring hemofili.
 
Just nu känner jag att jag bara vill ha mer och mer information...
 
 
 
 
 

Första besöken på koagulationsmottagningen för barn

publicerat i Hemofili A - Svår, Läs dom här inläggen först, Vardag;
Efter att vi var inlagda på barnavdelningen fick vi vänta i två veckor för att komma till koagulationsmottagningen för barn på karolinska sjukhuset i Solna. När vi kom dit var jag full av förhoppning att vi äntligen skulle få veta lite mer om Viggos sjukdom... Vi möttes av en väldigt trevlig sjuksköterska som tog emot oss. Härligt tänkte jag!
Men så fel jag hade.. Vi fick träffa en läkare som jag knappt förstod vad hon sa.. det enda jag kommer ihåg från de mötet var att hon sa att hennes barn hade ramlat i golvet.. JAHA.. jag skiter väl i dina barn. Nu är det mitt barn som gäller, vad händer tex om han skulle ramla, vad händer om han skulle råka dunka huvudet i golvet? Hur klarar vi vardagen.. vad händer i framtiden? Jag var gråtfärdig när vi kom tillbaka till sjuksköterskan. Men där va hon, en helt underbar läkare. Det räckte att hon öppnade munnen så förstod jag att den här damen vet vad hon snackar om. Jag vart genast lugn inombords och när hon gick kände jag att det här kommer gå vägen.
 
Efter mötet var det dags för Viggo att ta prover, han sov när dom stack. Men vaknade efter en liten stund då dom fick lov att leta ett tag innan dom hittade ett kärl. Min duktiga pojke. Sen tog dom även DNA prover på mig, för att se om jag är bärare av sjukdomen och på så sätt kunna spåra var ifrån den kommer. Det kan ta flera månader innan vi får svar på dom..
 
När vi skulle gå där ifrån så såg jag Viggos arm var svullen och rödflammig, efter att dom tagit proverna. Han hade fått en blödning i armen...SUCK! Men jag fick ge honom medicin via munnen i tre dagar så gick det över. :)
 
En månad efter de första besöket var det dags för det andra. Då fick vi träffa den bra läkaren igen och fick reda på betydligt mer om sjukdomen och vad som kommer hända den närmsta tiden. Med läkarbesök, medicinering mm. Det var ett bra besök och jag ser fram emot nästa som är i oktober, då får vi veta ännu mer och lära oss lite till om sjukdomen och vad som blir nästa steg för Viggo. Egentligen skulle jag vilja veta allt på en gång, men jag förstår att det skulle vara alldeles för mycket att ta in. Så vi får ta det lite pö om pö. 
 
 
Om ni vill läsa mer om sjukdomen kan ni göra det här : http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/blodarsjukahemofiliaochbsamtsv