Första besöken på koagulationsmottagningen för barn

publicerat i Hemofili A - Svår, Läs dom här inläggen först, Vardag;
Efter att vi var inlagda på barnavdelningen fick vi vänta i två veckor för att komma till koagulationsmottagningen för barn på karolinska sjukhuset i Solna. När vi kom dit var jag full av förhoppning att vi äntligen skulle få veta lite mer om Viggos sjukdom... Vi möttes av en väldigt trevlig sjuksköterska som tog emot oss. Härligt tänkte jag!
Men så fel jag hade.. Vi fick träffa en läkare som jag knappt förstod vad hon sa.. det enda jag kommer ihåg från de mötet var att hon sa att hennes barn hade ramlat i golvet.. JAHA.. jag skiter väl i dina barn. Nu är det mitt barn som gäller, vad händer tex om han skulle ramla, vad händer om han skulle råka dunka huvudet i golvet? Hur klarar vi vardagen.. vad händer i framtiden? Jag var gråtfärdig när vi kom tillbaka till sjuksköterskan. Men där va hon, en helt underbar läkare. Det räckte att hon öppnade munnen så förstod jag att den här damen vet vad hon snackar om. Jag vart genast lugn inombords och när hon gick kände jag att det här kommer gå vägen.
 
Efter mötet var det dags för Viggo att ta prover, han sov när dom stack. Men vaknade efter en liten stund då dom fick lov att leta ett tag innan dom hittade ett kärl. Min duktiga pojke. Sen tog dom även DNA prover på mig, för att se om jag är bärare av sjukdomen och på så sätt kunna spåra var ifrån den kommer. Det kan ta flera månader innan vi får svar på dom..
 
När vi skulle gå där ifrån så såg jag Viggos arm var svullen och rödflammig, efter att dom tagit proverna. Han hade fått en blödning i armen...SUCK! Men jag fick ge honom medicin via munnen i tre dagar så gick det över. :)
 
En månad efter de första besöket var det dags för det andra. Då fick vi träffa den bra läkaren igen och fick reda på betydligt mer om sjukdomen och vad som kommer hända den närmsta tiden. Med läkarbesök, medicinering mm. Det var ett bra besök och jag ser fram emot nästa som är i oktober, då får vi veta ännu mer och lära oss lite till om sjukdomen och vad som blir nästa steg för Viggo. Egentligen skulle jag vilja veta allt på en gång, men jag förstår att det skulle vara alldeles för mycket att ta in. Så vi får ta det lite pö om pö. 
 
 
Om ni vill läsa mer om sjukdomen kan ni göra det här : http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/blodarsjukahemofiliaochbsamtsv 
 

Första sjukhus besöket..

publicerat i Hemofili A - Svår, Läs dom här inläggen först, Vardag;
Väl framme på akuten fick vi snabbt komma in på ett rum och träffa läkaren som kvinnan på 1177 hade pratat med. Hon konstaterade att Viggo hade, som jag tidigare hade känt, ett stort, knöligt blåmärke på högersida av bröstkorgen. Det hade nu blivit ännu större. Läkaren ställde massa frågor och gick sedan och ringde till koagulationsjouren på karolinska för att fråga hur dom skulle gå vidare.
En sjuksköterska och undersköterska kom och sa att vi skulle få komma direkt upp på barnavdelningen och att vi skulle få veta mer där...
 
Jag kände mig lugn, Viggo betedde sig precis som vanligt och vi var nu på "rätt" plats. Det kändes skönt.. Men varför fick det lov att hända nu? Det hade ju bara gått 2 dagar sedan vi fick beskedet, och så händer de här..
 
Viggo fick vara inlagd i 4 dygn på barnavdelningen och fick medicin som hjälpte kroppen att "stabilisera" blåmärket. Det blev mycket stickande på världens tappraste lilla kille. Han var så duktig, men det gjorde ont i mitt hjärta av att se vad min son fick lov att gå igenom. Om det gick skulle jag ta hans plats direkt! <3
 
Det jobbigaste med hela sjukhusvistelsen, förutom att se Viggo bli stucken, var att inte få några svar. Personalen visste lika lite som mig (om inte mindre) om hemofili. Undersköterskorna kom in och var nyfikna och frågade mig, för att det är så ovanligt. Men herregud, jag vet väl inte. Jag fick ju nyss reda på att min son har sjukdomen och ni kommer och frågar mig.. låt oss vara!! 

fortsättning från förra inlägget...

publicerat i Hemofili A - Svår, Läs dom här inläggen först, Vardag;
När vi kom till barnmottagningen morgon efter de hemska samtalet fick vi reda på att läkaren inte fanns på plats. Vi fick efter mycket om och men träffa en annan läkare som var mycket bättre och visste betydligt mer om sjukdomen. Han kunde dock inte ge oss några som helst svar om Viggo men det var lugnande att prata med honom. Proverna togs och skulle skickas till Karolinska sjukhuset i solna, nu var det bra att vänta...
 
Den 12/6 dagen (en onsdag) då Viggo blev 4 månader gammal fick jag ytterligare ett samtal. Det var läkaren som "inte visst nått" som ringde. Dom hade fått provsvaren från KS och de visade att Viggo hade sjukdomen Hemofili A den svåra formen. Jag fick en stor klump i magen´, för även om jag visste att det med stor sannolikhet skulle visa nått på proverna så hoppades jag såklart att det inte skulle göra det.Vår värld rasade för ett kort ögonblick. Jag hade inga som helst frågor, för vad frågar man när man inte har någon aning om vad det innebär? Jag fick veta att vi skulle bli remitterade till barnkoagulations mottageningen på karolinska i solna. Det kändes bra, äntligen kanske man får träffa några som vet nått om sjukdomen.
Efter samtalet ville jag bara ha min son i famnen, krama om honom och känna hans doft. Vi satt där ett tag, bara han och jag. Sen gick jag hem till mamma, där ringde jag lite samtal till släkten och berättade hur det låg till. Alla grät, förutom jag. Så var det hela dagen. Jag grät inte, inte på flera dagar. Det blev nästan så att jag undrade om det var nå fel på mig? varför gråter jag inte när jag fått reda på att min son har en kronisk sjukdom??
Den 15/6 en lördags morgon vaknade jag och Viggo tidigt. Jag tog av honom pyjamasen och drog mina händer längs hans mage. Och Där kände jag något.. Hela jag blev kall och slutade andas för en stund. Det var avlångt, hårt och brett. Viggo hade fått sin första blödning, på högersida vid revbensbågen. Jag visste inte vad jag skulle göra så jag ringde 1177. Dom visste inte alls vad jag skulle göra, så sköterskan skulle ringa tillbaka när hon pratat med en barnläkare. Då ringde jag till min moster, för såklart var min mamma och hennes man inte hemma, då brast det. Jag grät för första gången. Sköterskan på 1177 ringde igen och sa att vi skulle åka till akuten och att dom väntade på oss där...