Första besöken på koagulationsmottagningen för barn

publicerat i Hemofili A - Svår, Läs dom här inläggen först, Vardag;
Efter att vi var inlagda på barnavdelningen fick vi vänta i två veckor för att komma till koagulationsmottagningen för barn på karolinska sjukhuset i Solna. När vi kom dit var jag full av förhoppning att vi äntligen skulle få veta lite mer om Viggos sjukdom... Vi möttes av en väldigt trevlig sjuksköterska som tog emot oss. Härligt tänkte jag!
Men så fel jag hade.. Vi fick träffa en läkare som jag knappt förstod vad hon sa.. det enda jag kommer ihåg från de mötet var att hon sa att hennes barn hade ramlat i golvet.. JAHA.. jag skiter väl i dina barn. Nu är det mitt barn som gäller, vad händer tex om han skulle ramla, vad händer om han skulle råka dunka huvudet i golvet? Hur klarar vi vardagen.. vad händer i framtiden? Jag var gråtfärdig när vi kom tillbaka till sjuksköterskan. Men där va hon, en helt underbar läkare. Det räckte att hon öppnade munnen så förstod jag att den här damen vet vad hon snackar om. Jag vart genast lugn inombords och när hon gick kände jag att det här kommer gå vägen.
 
Efter mötet var det dags för Viggo att ta prover, han sov när dom stack. Men vaknade efter en liten stund då dom fick lov att leta ett tag innan dom hittade ett kärl. Min duktiga pojke. Sen tog dom även DNA prover på mig, för att se om jag är bärare av sjukdomen och på så sätt kunna spåra var ifrån den kommer. Det kan ta flera månader innan vi får svar på dom..
 
När vi skulle gå där ifrån så såg jag Viggos arm var svullen och rödflammig, efter att dom tagit proverna. Han hade fått en blödning i armen...SUCK! Men jag fick ge honom medicin via munnen i tre dagar så gick det över. :)
 
En månad efter de första besöket var det dags för det andra. Då fick vi träffa den bra läkaren igen och fick reda på betydligt mer om sjukdomen och vad som kommer hända den närmsta tiden. Med läkarbesök, medicinering mm. Det var ett bra besök och jag ser fram emot nästa som är i oktober, då får vi veta ännu mer och lära oss lite till om sjukdomen och vad som blir nästa steg för Viggo. Egentligen skulle jag vilja veta allt på en gång, men jag förstår att det skulle vara alldeles för mycket att ta in. Så vi får ta det lite pö om pö. 
 
 
Om ni vill läsa mer om sjukdomen kan ni göra det här : http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/blodarsjukahemofiliaochbsamtsv