Kom ihåg att andas!

publicerat i Hemofili A - Svår, Vardag, Villy 9-12mån;
(null)

Här sitter jag, på toaletten med locket stängt och försöker Andas! 
Det har varit en väldigt händelserik och turbulent tid de senaste veckorna. Och allt brakade loss i torsdags. 

I torsdags va jag på Karolinska med Villy, ett akutbesök. Vi har sedan en vecka tillbaka ungefär vetat att han har bildat lite antikroppar emot faktor8medicinen.  Vi åkte ner, Villy och jag för att få mer information och ta nya prover. 
När vi kommer ner så försöker sjuksköterskan sticka Villy men misslyckas flera gånger. Vi får tillslut lov att gå till barnoperation för att få stickhjälp. Skönt kände jag. 
Den manliga Narkosläkaren J tog hjälp av ultraljud och en ledare för att få in en infart på Villy, som vi sedan skulle ta prover och ge medicin i. Han stack honom 5 gånger innan han lyckades. Villy var helt hysterisk och jag grät. 

Jag gråter väldigt sällan och håller mig alltid samlad i sånna här situationer men det gick bara inte. Usch så hemskt de va, och i bakhuvudet rullade tankarna om antikropparna. Det jag kände där och då var ren flyktreflex. Jag ville bara ta min son och springa ut därifrån och aldrig mer komma tillbaka.. 

När infarten äntligen är på plats går vi tillbaka till mottagningen för att ta faktor8 och ta proverna. Vilket gick bra. 
Men efter en stund, när vi är påväg mot tåget blir Villy plötsligt blek och slö. Läkaren vill hålla kvar oss 1 timme så Villy återhämtar sig. Vilket han gör tillslut, han var helt enkelt helt slutkörd. Vi kom kl 11 och gick ifrån mottagningen kl 17. Tåget gick 17,45, men pga en brand i en tunnel i Stockholm så missar vi tåget. 

Villy sov och jag gick runt i Stockholm och stor grät. Så olikt mig men ändå så skönt. Det behövdes. Ända sen Villy föddes och vi fick beskedet att även han har samma sjukdom som sin storebror, Hemofili A svårform så har jag knappt reflekterat över de. Utan de har känts som en självklarhet att vi skulle få två blödare i vår familj och det gör det än idag. Men jag kan inte annat än att tycka att livet är så orättvist just nu, och jag skulle göra allt för att ta deras vardag med medicinering och smärta ifrån dom. ALLT! 

#livetmedminablödare 

Muskelblödning..

publicerat i Hemofili A - Svår, Vardag;
Ända sen vi kom hem från tenneriffa så har det flutit på. Allt har gått bra, medicineringen har gått super och Viggo har kunnat vara på dagis hela veckor, vilket inte har hänt sen i höstas. 
Det känns verkligen som om vi fick ny energi av gänget på tenneriffa. 

Men i fredags så berättade Viggo att han hade ont i rumpan. Jag tittade efter och ser ingenting men känner en stor muskelblödning på vänster rumpan. 
Viggo fick tranexamsyra och jag hade ett möte inplanerat så Viggo fick vara hos min mormor och Bengan medans. Mötet tog 30 min sen va jag hos Viggo igen och på den tiden så hade blödningen blivit större. Jag och Viggo åkte in till Falun för att få hjälp med medicinen samt träffa läkaren. 

Vägen till Falun va lång då Viggo hade väldigt ont av att sitta i bilstolen. Men väl framme fick vi träffa läkaren som tyckte hela vänster skinka va svullen och han kände klart och tydligt Viggos blödning. Som va varm och hade vuxit sig betydligt större än hemma i Rättvik.

Viggo fick en dubbel dos advate och en pvk satts för han skulle få flera doser under helgen. 

På kvällen när vi är hemma börjar Viggos arm, där PVK'n sitter svullna upp och Viggo får väldigt ont. Så jag fick lov att ta bort den. Svullnaden satt i hela helgen. 

Lördagen : försöker att ge Viggo sin medicin men kärlet vill inte alls. Jag ringer koagulationsjouren och rådfrågar om vi ska åka till Falun. Men iochmed att blödningen tycks ha stannat av skulle vi avvakta och åka in i morgon om den skulle fylla på sig. 

Söndag: Viggo hade väldigt ont natten till söndagen. Blödningen har börjat fylla på sig igen och vi tar bilen till Falun. 
Får träffa Viggos läkare där som undersöker Viggo och ordinerar en till dos medicin. Nu kunde jag ge dosen själv och vi kunde sen åka vidare mot Borlänge och vänner. 

I dag måndag: kärlet gav upp igen. Men mamma de kommer bara genomskinligt blod sa Viggo. Alltså inget blod alls. ( när vi ger medicinen måste vi få ett backflöde, dvs blod som backar ut i slangen innan medicinen kan ges) 
Så vi fick lov att åka till Falun i dag igen för att få hjälp. Det gick bra, sköterskan S är suverän. Vad hade vi gjort utan alla underbar personal som vi har runt omkring oss. 

Idag är blödningen under kontroll och Viggo mår bättre. Nu hoppas vi bara att den håller sig så. 

Har ingen bild att visa er men kan visa hur Viggos ben ser ut idag. Riktiga sommarben☀️
💙





World hemophilia day..

publicerat i Hemofili A - Svår, Vardag;
Idag är det en speciell dag för oss, den 17 april.  World hemophilia day🎉 Idag går våra tankar till alla superhjältar där ute som kämpar med sjukdomen lika som vår superhjälte Viggo här hemma. Låt oss kämpa tillsammans❤️