Muskelblödning..

publicerat i Hemofili A - Svår, Vardag;
Ända sen vi kom hem från tenneriffa så har det flutit på. Allt har gått bra, medicineringen har gått super och Viggo har kunnat vara på dagis hela veckor, vilket inte har hänt sen i höstas. 
Det känns verkligen som om vi fick ny energi av gänget på tenneriffa. 

Men i fredags så berättade Viggo att han hade ont i rumpan. Jag tittade efter och ser ingenting men känner en stor muskelblödning på vänster rumpan. 
Viggo fick tranexamsyra och jag hade ett möte inplanerat så Viggo fick vara hos min mormor och Bengan medans. Mötet tog 30 min sen va jag hos Viggo igen och på den tiden så hade blödningen blivit större. Jag och Viggo åkte in till Falun för att få hjälp med medicinen samt träffa läkaren. 

Vägen till Falun va lång då Viggo hade väldigt ont av att sitta i bilstolen. Men väl framme fick vi träffa läkaren som tyckte hela vänster skinka va svullen och han kände klart och tydligt Viggos blödning. Som va varm och hade vuxit sig betydligt större än hemma i Rättvik.

Viggo fick en dubbel dos advate och en pvk satts för han skulle få flera doser under helgen. 

På kvällen när vi är hemma börjar Viggos arm, där PVK'n sitter svullna upp och Viggo får väldigt ont. Så jag fick lov att ta bort den. Svullnaden satt i hela helgen. 

Lördagen : försöker att ge Viggo sin medicin men kärlet vill inte alls. Jag ringer koagulationsjouren och rådfrågar om vi ska åka till Falun. Men iochmed att blödningen tycks ha stannat av skulle vi avvakta och åka in i morgon om den skulle fylla på sig. 

Söndag: Viggo hade väldigt ont natten till söndagen. Blödningen har börjat fylla på sig igen och vi tar bilen till Falun. 
Får träffa Viggos läkare där som undersöker Viggo och ordinerar en till dos medicin. Nu kunde jag ge dosen själv och vi kunde sen åka vidare mot Borlänge och vänner. 

I dag måndag: kärlet gav upp igen. Men mamma de kommer bara genomskinligt blod sa Viggo. Alltså inget blod alls. ( när vi ger medicinen måste vi få ett backflöde, dvs blod som backar ut i slangen innan medicinen kan ges) 
Så vi fick lov att åka till Falun i dag igen för att få hjälp. Det gick bra, sköterskan S är suverän. Vad hade vi gjort utan alla underbar personal som vi har runt omkring oss. 

Idag är blödningen under kontroll och Viggo mår bättre. Nu hoppas vi bara att den håller sig så. 

Har ingen bild att visa er men kan visa hur Viggos ben ser ut idag. Riktiga sommarben☀️
💙





World hemophilia day..

publicerat i Hemofili A - Svår, Vardag;
Idag är det en speciell dag för oss, den 17 april.  World hemophilia day🎉 Idag går våra tankar till alla superhjältar där ute som kämpar med sjukdomen lika som vår superhjälte Viggo här hemma. Låt oss kämpa tillsammans❤️

Rehabiliteringsresan, de bästa vi gjort!

publicerat i Hemofili A - Svår, Vardag;
Den 20 mars flög vi till tenneriffa för att delta i årets rehabiliteringsresa som blödarförbundet anordnat. Veckorna innan resan var väldigt tuffa för oss, mycket sjukhuset tid både pga Viggos blödarsjuka men också förstoppningen. Jag kände mig inte alls säker på att vi skulle våga oss iväg på resan, men är så glad att vi tillslut gjorde de. Med på redan var ett läkarteam med en läkare, en sjuksköterska och en sjukgymnast. 

Vi hade en helt underbar vecka. Det går inte riktigt att beskriva hur värdefullt det är att få träffa familjer som lever med samma sjukdom i familjen som vi gör. Att få tips och information. Att få möta familjer som har levt med sjukdomen i flera år längre än vad vi har gjort är verkligen helt fantastiskt, Att få se deras äldre killar leka och springa runt precis som vilka killar som helst. Men även att få höra vilka svårigheter dom har stött på under åren. 
Att se Viggo springa runt och leka med sina kompisar. Kompisar som har hjälm och tar medicin precis som han. 
Jag skulle kunna skriva hur mycket som helt om vår resa, för den var så mycket mer än bara en resa. Den gav oss energi att återgå till vardagen och fortsätta kämpa med allt som vi kämpar med här hemma. Tack alla som gjorde denna resa så minnesvärd och betydelsefull❤️ 




Viggo får hjälp av sjuksköterskan att sticka Jimmy. Vem kunde tro att vår treåring skulle kunna göra det här? Han är bäst! 

Viggo och kompisen Noah 





Älskar den här bilden på min badpojke💙