fortsättning från förra inlägget...

publicerat i Hemofili A - Svår, Läs dom här inläggen först, Vardag;
När vi kom till barnmottagningen morgon efter de hemska samtalet fick vi reda på att läkaren inte fanns på plats. Vi fick efter mycket om och men träffa en annan läkare som var mycket bättre och visste betydligt mer om sjukdomen. Han kunde dock inte ge oss några som helst svar om Viggo men det var lugnande att prata med honom. Proverna togs och skulle skickas till Karolinska sjukhuset i solna, nu var det bra att vänta...
 
Den 12/6 dagen (en onsdag) då Viggo blev 4 månader gammal fick jag ytterligare ett samtal. Det var läkaren som "inte visst nått" som ringde. Dom hade fått provsvaren från KS och de visade att Viggo hade sjukdomen Hemofili A den svåra formen. Jag fick en stor klump i magen´, för även om jag visste att det med stor sannolikhet skulle visa nått på proverna så hoppades jag såklart att det inte skulle göra det.Vår värld rasade för ett kort ögonblick. Jag hade inga som helst frågor, för vad frågar man när man inte har någon aning om vad det innebär? Jag fick veta att vi skulle bli remitterade till barnkoagulations mottageningen på karolinska i solna. Det kändes bra, äntligen kanske man får träffa några som vet nått om sjukdomen.
Efter samtalet ville jag bara ha min son i famnen, krama om honom och känna hans doft. Vi satt där ett tag, bara han och jag. Sen gick jag hem till mamma, där ringde jag lite samtal till släkten och berättade hur det låg till. Alla grät, förutom jag. Så var det hela dagen. Jag grät inte, inte på flera dagar. Det blev nästan så att jag undrade om det var nå fel på mig? varför gråter jag inte när jag fått reda på att min son har en kronisk sjukdom??
Den 15/6 en lördags morgon vaknade jag och Viggo tidigt. Jag tog av honom pyjamasen och drog mina händer längs hans mage. Och Där kände jag något.. Hela jag blev kall och slutade andas för en stund. Det var avlångt, hårt och brett. Viggo hade fått sin första blödning, på högersida vid revbensbågen. Jag visste inte vad jag skulle göra så jag ringde 1177. Dom visste inte alls vad jag skulle göra, så sköterskan skulle ringa tillbaka när hon pratat med en barnläkare. Då ringde jag till min moster, för såklart var min mamma och hennes man inte hemma, då brast det. Jag grät för första gången. Sköterskan på 1177 ringde igen och sa att vi skulle åka till akuten och att dom väntade på oss där...

Hej! Va roligt att just du hittade hit...

publicerat i Ensamstående mamma, Hemofili A - Svår, Läs dom här inläggen först, Vardag, Viggo 6-9 månader;
Jag heter Josefine och är mamma till min son Viggo. I skrivandets stund är Viggo 6 månader och 8 dagar gammal för att vara exakt. Vi bor i ett litet samhälle i dalarna och trivs faktiskt ganska så bra här. I detta inlägg tänker jag berätta lite "kort" om hur det ligger till och hur det hela började....
 
För 6 månader och 8 dagar sedan låg jag på förlossningen och hade precis fått reda på att det skulle bli ett akutkejsarsnitt, efter 18 timmar med aktivt värkarbete. När jag rullades in i operations rummet möttes jag av ett helt rum fyllt av läkare och sjuksköterskor. Det var extra mycket folk då jag själv har diabetes typ 1, vilket kan betyda att barnet behöver lite extra hjälp när det väl är fött.
Snittet lades och efter en massa bökande, ruskande och slit så hördes äntligen ett starkt och kraftigt barn skrik. Det var Viggo, min son. Som jag hade längtat.
Viggo blev direkt godkänd av barnläkaren och fick komma och lägga sig på mitt bröst. All min oro över att mitt barn skulle må dåligt och behöva extra hjälp efter förlossningen var nu borta.
 
Väl uppe på förlossningen igen fick Viggo vara med sin mormor då jag blev väldigt dålig. Han fick, som alla andra barn, en intramuskulär injektion ( en spruta i muskeln) i låret med K-vitamin av barnmorskan. Viggo mådde alldeles utmärkt.
 
Två dagar efter på bb upptäcker vi att Viggo har ett stort och hårt hematom (blåmärke) där han fick sprutan. Han hade även röda små fläckar på sidan om armväcket. Där dom hade stuckit honom för att kolla hans blodsocker, vilket dom gör på barn som har mammor med diabetes.
Barnläkaren kom in och kollade till Viggo och ordinerade lite extra prover för att se så att allt stod rätt till.
Provsvaren kom och det enda som avvek något var P-k-provet som visade 1,6 och det skulle vara under 1,5.
Läkaren friskförklarade Viggo men sa att vi kunde ta om proverna vid 6 månaders ålder om vi skulle tycka att det var nödvändigt.
 
Den 16/2 fick vi äntligen komma hem. Viggo hade kvar hematomet på låret väldigt länge och nu så här i efterhand så ser jag på kort att hans händer va blåa länge efter att dom tagit prover....
 
När det var dags för Viggo att ta sin första vaccination vid 3 månaders ålder hade jag en känsla av att det inte stod rätt till..  jag vill att vi tar dom där proverna innan ni sticker min son!!!
Bvc ordnade en tid på barnmottagningen, där togs proverna och vi fick träffa en läkare. Läkaren undersökte Viggo och sa att hon skulle höra av sig om en vecka men att det var nog inget att oroa sig för.
När vi kom hem tog det inte många timmar förens telefonen ringde. Det var hon, den där läkaren som sa att det var inget att oroa sig för, din pojke ser så frisk ut. Men varför ringer hon nu? hon skulle ju ringa om en vecka.
Hon hade en annan ton nu.....
Det visade sig att min magkänsla hade rätt. Proverna såg inte bra ut och att Viggo troligvis hade någon form av blödarsjuka men att vi måste komma in i morgon för att ta flera prover.
Jag hörde på hennes ton och sättet hon sa det på att hon inte alls visste vad hon pratade om. Det som jag kommer ihåg mest från samtalet är hennes ord - han får inte slå sig. Tappa honom inte.
Det var nästintill det enda hon kunde säga.