Fått tid för det tredje besöket..

publicerat i Hemofili A - Svår, Viggo 6-9 månader;
Den 17 oktober är det dags igen. Då bär det av till karolinska för ännu ett besök på barnkoagulation, jag hoppas verkligen att vi kommer att få träffa samma läkare som sist. Skulle kännas så bra, nu när jag fått ett förtroende för henne. Men om jag ska vara ärlig så är jag faktiskt ganska nervös inför besöket... Nu är Viggo äldre och prover ska tas i samband med besöket. Hur många måste vi vara och hålla i honom nu? när vi var 4 vuxna människor sist som höll fast honom när dom satt Pvk. Ja jag vet att man inte ska stressa upp sig för en sån sak, men det är ganska svårt att inte göra det.
Vi ska även prata om när Viggo ska få börja med profylax (förebyggande) behandlingen, dvs. den behandling som han kommer att få ta hela livet. Barnen brukar få börja med den vid 1 års ålder, men läkarna ska diskutera om vi ska börja med den tidigare. Då min lille pojk är väldigt aktiv och haft väldigt många blödningar "blåmärken" redan.
 
Jag hoppas även att vi ska få träffa en sjukgymnast som ska kolla på Viggos leder, då ledblödningar är vanligt?! hos barn med blödarsjuka. Om vi får träffa en så ska det bli väldigt intressant att få reda på vad det är man ska vara vaksam på och hur jag kan förebygga dessa.
 
Fick även reda på att det är en informationskväll på KS för patienter och anhöriga på kvällen som vi ska gå på. Jag, Viggo, Mamma/mormor och morbror Jeppe. Ska faktiskt bli väldigt intressant, den ska visst handla om organisationen samt få reda på lite mer om forskningen kring hemofili.
 
Just nu känner jag att jag bara vill ha mer och mer information...
 
 
 
 
 

Kommentera inlägget här :